Napoli, Giornata delle malattie rare: domenica 25 manifestazione in piazzale Berlinguer

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Concentrare il focus nuovamente sulle scoperte recenti, sulle indagini genetiche e sulla terapia genica ha l'obiettivo di focalizzare l'attenzione su un aspetto che è fondamentale per concorrere a migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare. Tra queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione. La popolazione ha il diritto di sapere e di trarre speranza dai sempre nuovi progressi che la ricerca fa e dagli sforzi atti a creare una rete internazionale volta alla condivisione dei risultati, e dunque dei saperi, affinchè si possano raggiungere diagnosi sempre più precoci.

Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. Avere il supporto della propria comunità può allievare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.

Il ricavato andrà a sostenere l'attività delle associazioni promotrici dell'evento: Aici (Associazione Italiana Cistite Interstiziale), Aidel22 (Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 Onlus), All (Associazione Lotta al Linfedema), Amare (Associazione Malati Reumatici Fvg), ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), APW Italia (Associazione Persone Williams Onlcu), Ard (Associazione Ricerca della Distonia), Associazione Prader-Willi Onlus Veneto-Triveneto, Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Sweetteam (Associazione Nazionale Italiana Atleti Diabetici), Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare). Ben l'80% delle malattie rare ha un'origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria.

Juventus, grana De Sciglio: le soluzioni per Allegri
Alla ripresa degli allenamenti la Juve prende atto dell'ennesima cattiva notizia quanto a infortuni. La Juventus ha usufruito di due giorni di riposo dopo la vittoria nel derby contro il Torino .

Si stima che in Europa circa il 4% dei bambini sia affetto da una malattia rara e che siano circa 30 milioni le persone colpite da una malattia genetica, quasi 1 milione nel nostro paese.

Saranno oltre 100 eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città d'Italia. Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. Come ogni anno la Federazione distribuisce il materiale promozionale per dare un impatto di unità e forza anche visivo.

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